09.06.16 conviviale sul tema del ritorno delle malattie rare

Il socio Dott. Giuseppe Idotta con precisa e sensibile esposizione clinica ci ha relazionato sul “ritorno” delle  malattie rare descrivendoci  le difficoltà connesse alla mancanza di conoscenze e di ricerca per la cura dei pazienti colpiti in parte dovuta all’ anti-economicità degli investimenti causata dallo scarso numero di malati. La ns.riflessione si è concentrata sul “finire” della vita , sui risvolti inerenti la persona affetta e sulle problematiche dei familiari più stretti che devono interagire con l’equipe medica per decidere e accettare se,come, e quando continuare le cure. La scelta del percorso di cura va affrontata condividendola con le figure di riferimento: la finalità deve essere quella di accompagnare il paziente nella evoluzione della malattia con sensibile accoglienza e preparazione ad una morte dignitosa . La razionalità scientifica lascia però il posto alle variazioni imprevedibili che incidono nella vita emotiva e di relazione del paziente e che possono fargli cambiare drasticamente atteggiamento verso la terapia e la malattia stessa.

Tiziana Piva

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